Hessisches Krebsregister

Das Hessische Krebsregister wurde erstmals 2001 gesetzlich verankert. Ab 2007 wurde die epidemiologische Krebsregistrierung flächendeckend über Hessen und zentral organisiert umgesetzt. Das bis dahin rein epidemiologische Register wurde im Oktober 2014 zu einem kombiniertem klinisch-epidemiologischen Register gemäß § 65c SGB V ausgebaut. Neben epidemiologisch-statistischen Auswertungen zu Auftreten, Sterblichkeit und Überleben werden auch die in Hessen durchgeführten Krebsbehandlungen und die Krankheitsverläufe detailliert erfasst und ausgewertet.

Nach dem Hessischen Krebsregistergesetz besteht das Hessische Krebsregister aus drei Teilen:

• Vertrauensstelle
• Landesauswertungsstelle
• Abrechnungsstelle

Der Meldeprozess sowie die langfristige Datenhaltung werden von der Vertrauensstelle organisiert, welche bei der Landesärztekammer Hessen angesiedelt ist. Zu einer Meldung verpflichtet sind die an der Krebs­behandlung beteiligten Ärztinnen und Ärzte bzw. Zahnärztinnen und Zahnärzte. Der Weitergabe der eigenen Daten können die Patientinnen und Patienten jedoch widersprechen. In der Vertrauensstelle werden dann die Meldungen aus verschiedenen Fachdisziplinen zu Diagnose, Behandlung und Verlauf einer Krebserkrankung zusammengeführt. Weitere Daten­quellen sind die Todesbescheinigungen aus den Gesundheitsämtern sowie die Angaben zu Namens-, Geschlechts- und Adressänderungen aus den Meldebehörden. Diese Aktualisierungen dienen dazu, die korrekte Zuordnung zukünftig eintreffender Falldaten sicherzustellen.

Vor Weitergabe der onkologischen Daten von der Vertrauensstelle an die Landesauswertungsstelle werden diese pseudonymisiert, so dass die Identität der betroffenen Person geschützt ist. Die Landesauswertungsstelle ist am Hessischen Landesamt für Gesundheit und Pflege (HLfGP) in Frankfurt am Main angesiedelt.

Neben den bereits etablierten landesweiten epidemiologischen Auswertungen zur Häufigkeit der verschiedenen Krebsarten, die regelmäßig im Bericht Krebs in Hessen veröffentlicht werden, wächst der Stellenwert der Auswertung klinischer Daten. Die Analysen und Evaluation der onkologischen Versorgung in Hessen dienen dem Wissensgewinn in der onkologischen Versorgung und der Qualitätssicherung. Die Meldenden erhalten Auswertungen ihrer individuellen Behandlungsdaten rückgemeldet, die den landesweiten Zahlen gegenübergestellt werden. Diese einrichtungs­bezogenen Auswertungen können zur internen Qualitätssicherung und zur Optimierung von Versorgungsprozessen herangezogen werden. Schließlich sollen landesweite Analysen zu Diagnose, Behandlung, Verlauf und Überleben sowohl die Früherkennung von Krebs als auch die Versorgung krebskranker Menschen transparent machen und Entwicklungs-, bzw. Verbesserungsmöglichkeiten aufzeigen.

Finanziert wird das Krebsregister vorwiegend durch die Krankenkassen. Dazu erfolgt die Weitergabe der entsprechenden Meldedaten von der Vertrauensstelle an die Abrechnungsstelle, welche ebenfalls am HLfGP angesiedelt ist. Die Abrechnungsstelle stößt die Zahlung festgelegter Pauschalen pro registriertem Krebsfall jeweils bei der Krankenkasse an, bei welcher die Patientinnen und Patienten versichert sind. Zudem erstatten die Krankenkassen den meldepflichtigen Personen eine Aufwandsentschädigung pro Meldung, die ebenfalls über die Abrechnungsstelle abgewickelt wird. Auf diese Weise sollen eine vollzählige und vollständige Registrierung angestrebt und aussagekräftige Auswertungen ermöglicht werden.